Coronavírus e Esclerose Múltipla: “quero continuar sem recaídas, especialmente agora.”

A comunidade de bloggers com Esclerose Múltipla (EM) partilha como está a proteger-se do vírus e a lidar com o isolamento, bem aquilo que quer pedir aos outros.

Philippa
Philippa
3 de abril de 2020
Coronavírus e EM: mulher a olhar pela janela

“O coronavírus está em todo o lado. Está nos media, nas conversas em casa, é o tópico dominante dos artigos em que trabalho – está na minha cabeça. A primeira coisa que quis esclarecer foi: “será que ter esclerose múltipla me põe entre os grupos de risco?”, escreve Gina, blogger e jornalista freelancer. Segundo a MF Society, não há atualmente nada que leve a crer que as pessoas com EM tenham maiores probabilidades de desenvolver COVID-19 ou os seus sintomas mais graves. No entanto, há medicamentos como o alentuzumabe (lemtrada) ou a cladribina (mavenclad) que o podem deixar mais vulnerável. Para além disso, a EM também pode aumentar os riscos de infeção e pode haver consequências mais severas para aqueles que têm os pulmões menos ventilados (como é o caso de quem está acamado ou usa uma cadeira de rodas). Conversámos com vários bloggers com EM para perceber como estão a lidar com a pandemia do coronavírus e no que estão a pensar nesta altura difícil. Leia o que eles nos disseram.

Tenha em atenção que os bloggers neste artigo escrevem em alemão, língua na qual estas comunicações decorreram.

1. Como é que se está a proteger contra o contágio por coronavírus?

Todos sabemos que é essencial ficar em casa o máximo possível. Mas o problema para muitos surge em situações como a compra de bens essenciais. Alguns bloggers com EM têm pedido a amigos e familiares em menor risco para ajudar. A Caro do Poder feminino apesar da EM está em casa há duas semanas. É o filho quem faz as compras. A Jule recebe semanalmente doses de ingredientes frescos e saudáveis diretamente do agricultor, enquanto a Heike e a Gina também estão a evitar os supermercados.

“Felizmente tenho uma rede de apoio forte e fornecem-me as compras de que preciso e por aí adiante! Por isso não tenho de esperar em longas filas…”

Heike (Artes Múltiplas)

“Quando vou às compras, sinto-me extremamente desconfortável devido às muitas mãos que tocaram nos produtos. Por isso ou vai o meu marido às compras ou ponho luvas de borracha.”

Gina (Nem todos os doentes)

Embora trabalhar a partir de casa não seja nada de novo para alguns, como para a Jule do FITNESS • COMIDA & EM, para outros, como a Birgit do Quase normal! A minha vida com a esclerose múltipla, o coronavírus implicou a adaptação a uma nova forma de trabalho. Esta tem sido uma das formas de restringir o contacto humano para reduzir o risco de infeção.

“Reduzi mesmo o meus contactos sociais ao mínimo – e comecei no início de Março, quando foram relatados os primeiros casos aqui na Alemanha. Estou a trabalhar em casa, até porque com 3 crianças em casa não tenho outra escolha.”

JuSu (Mama Schulze)

Lavar meticulosamente as mãos é um hábito para muitos bloggers com EM. As crianças, no entanto, podem não estar tão entusiasmadas com a ideia. Gina tem de se certificar que os filhos lavam devidamente e regularmente as mãos, mesmo quando eles reclamam. O distanciamento social também cria dificuldades no que diz respeito ao exercício, que é importante para muitos dos que vivem com EM. Muitas das bloggers que contactámos continuam a fazer exercício no exterior, nem que apenas no jardim.

“Mantenho a distância social recomendada. Fico em casa, vou só ao jardim”

Katrin (As minhas experiências num lar)

“Uma vez por dia vou passear à volta do Landesgartenschau, perto de onde vivo. Certifico-me sempre de que estou a pelo menos 2 metros das outras pessoas, embora de qualquer forma se veja muito pouca gente.”

Caro (Poder feminino apesar da EM)

Algumas das bloggers com quem falámos têm seguido apenas as recomendações dadas à população geral, sem ver necessidade de precauções adicionais por causa da EM. A Claudia (Preocupe-se: sobre a sua vida) diz que não acredita que sejam precisos cuidados extra, e a Gina concorda.

“Como não estou entre os ‘grupos de risco’, provavelmente não estou a ser mais cuidadosa do que todos os outros.”

Gina (Nem todos os doentes)

2. O que é que ajuda o seu bem-estar físico e mental?

Para a maioria das bloggers com que falámos, o número um na lista de dicas de bem-estar para esta crise do coronavírus é manter uma rotina.

“É importante manter uma rotina diária, mesmo nesta altura. Levantar cedo, arranjar-se como se fosse para o trabalho, fazer exercício em casa ou sozinha no exterior… Todas estas coisas me ajudam a evitar tornar-me num urso de sofá por estes dias. E também fazem bem à alma.”

Samira (Cronicamente Fabulosa)

“Tem-se agora muito mais tempo livre, que pode ser usado para tudo o que normalmente se negligencia! Acho que é importante não começar de repente a viver no momento ou a passar o dia de pijama, é importante criar a sua própria estrutura.”

Heike (Artes Múltiplas)

A Heike também tira muito tempo para o lazer, o relaxamento e a reflecção. Ela recomenda refletir e repensar a vida. A Claudia também vê o coronavírus como uma oportunidade para refletir sobre o que realmente importa.

“Pare! Concentre-se! Reflita! É importante usar estes ‘tempos de crise’ para refletir de novo sobre a vida… O que é que eu quero? Onde é que eu quero ir? Há mais alguma coisa que eu queira alcançar?”

Claudia (Preocupe-se: sobre a sua vida)

Reduzir o stress é muito importante para muitos bloggers, até para controlar os sintomas.

“Neste momento ajuda física e mentalmente manter os níveis de stress o mais baixos possível. Porque quando aumentam, tenho sintomas ligeiros semelhantes aos do fenómeno de Uhthoff. Infelizmente, é o que está a acontecer. A combinação de duas crianças aborrecidas ou frustradas, a tarefa de os ensinar e de dois pais a trabalhar de casa é bastante exigente.”

Gina (Nem todos os doentes)

Gina retira-se deliberadamente das situações de stress e vai passear em Hamburgo. Felizmente, o tempo tem colaborado. Tocar violoncelo tem sido outra forma de se desligar e lidar com o stress. O exercício e os hobbies também podem ajudar outros bloggers com EM a lidar com o stress.

“Os meus hobbies e o facto de a minha vida não ter mudado drasticamente ajudam-me. Tinha cuidado antes e tenho cuidado agora. Gosto de ficar em casa e de me manter ocupada.”

Birgit (Quase normal! A minha vida com a esclerose múltipla)

“Vou regularmente correr sozinha (ainda consigo mesmo com a EM). Faz-me bem, especialmente à mente.”

JuSu (Mama Schulze)

A Jule também tenta estar no exterior pelo menos 30 minutos por dia – às vezes no jardim, no terraço ou dando uma pequena caminhada. Ela tenta manter-se bem-disposta e usar o tempo de forma positiva mantendo, por exemplo, mais regularmente o contacto com a família.

“Eu tento não pensar muito no vírus. Tento pensar nas coisas positivas que podem vir de banir o contacto próximo e do tempo extra que tenho. Por exemplo, manter-me em contacto regular com a minha família – que acaba por ser negligenciado no dia-a-dia – ou poder ler mais, trabalhar no meu blogue ou ir ao jardim, agora que muitos compromissos e marcações já não são possíveis.”

Jule (FITNESS • COMIDA & EM)

A Caro também tem mais tempo para ler, já vai no sexto livro em duas semanas. A Netflix também a tem mantido entretida. Contactar com os amigos também tem sido importante para a saúde mental dela.

“A minha mente sofre um bocadinho porque me sinto presa. Mas tenho bons amigos, posso falar com eles ao telefone a qualquer hora. Também cozinho coisas saborosas com o meu filho, e tenho comprado ou colhido eu própria flores.”

Caro (Poder feminino apesar da EM)

Para além disso, durante a última semana, a Caro tem conseguido continuar a fisioterapia protegendo-se com luvas descartáveis e uma máscara. Antes de entrar na clínica, tem de lavar e desinfetar as mãos. A Gina também continua com as sessões na fisioterapia, que ajudam a mante-la saudável.

Quando lhe perguntam o que ajuda com o bem-estar dela, a Katrin menciona os efeitos positivos da medicação.

“Os meus medicamentos ajudam. Estou contente por o meu tratamento estar a funcionar.”

Katrin (As minhas experiências num lar)

3. Sente-se bem informada sobre o coronavírus e sobre a forma como se relaciona com a sua doença crónica?

Há reações diferentes das várias bloggers com EM a esta questão. Heike e Katrin sentem-se bem informadas pelas notícias e pela internet. Birgit faz os possíveis para não se sentir esmagada com o excesso de informação, e Jule e Gina sentem que têm acesso a informação suficiente.

“Acho que a informação disponível sobre a EM e o coronavírus é suficiente. Sei que não pertenço exatamente ao grupo de risco, mas que administrar cortisona seria muito pouco conveniente neste momento. É por isso que quero continuar sem recaídas, especialmente agora.”

Gina (Nem todos os doentes)

“Acho que há informação suficiente sobre a EM e o vírus. Também tenho falado com o meu neurologista sobre isso. No entanto, acho que com algumas medicações infelizmente não é possível antecipar como é que o sistema imunitário ou a EM vão reagir a uma infeção, por isso sigo todas as precauções e fico em casa.”

Jule (FITNESS • COMIDA & EM)

A Caro e a Claudia também se sentem bem informadas, e têm encontrado fontes online através das quais colocar as suas questões, como o Instituto Robert Koch. A JuSu também tem tido de tomar a iniciativa para se manter informada, já que a clínica dela não publicou qualquer informação direcionada às pessoas com esclerose múltipla.

”Infelizmente tive de ser eu a ir à procura de toda a informação sobre o coronavírus e a EM – a clínica não deu nada. Mas acho que a clínica também está assoberbada. Como estou a lidar relativamente bem com a EM, não me importo – acho que há agora pacientes que precisam mais urgentemente de conselhos e pareceres.”

JuSu (Mama Schulze)

A Birgit (Quase normal! A minha vida com a esclerose múltipla) recebe muita informação dúbia sobre o novo coronavírus, em parte devido ao seu trabalho como jornalista. Também há muita desinformação vinda de gurus e curandeiros. Ela limita-se a algumas fontes fiáveis, através das quais se mantém informada todos os dias.

4. Já falou com o seu médico? Recebeu alguma dica?

Mesmo tentando evitar visitar os estabelecimentos de saúde sempre que possível, normalmente é fácil esclarecer as dúvidas sobre a COVID-19 por telefone. A Claudia conseguiu a informação do seu médico de família.

“Só posso falar pela minha EM e pelo meu caso. O meu médico disse: ‘como não está em tratamento normal ou com cortisona, não está em maior risco do que qualquer outra pessoa!’”

Claudia (Preocupe-se: sobre a sua vida)

A Gina ainda não contactou o neurologista, mas fá-lo-ia mais cedo do que o normal se houvesse indícios de uma eventual recaída. Por mero acaso, a Jule tinha uma consulta com o médico no início de Março na altura em que as primeiras infeções por coronavírus foram registadas na Alemanha, e conseguiu a informação em pessoa.

“Falámos sobre o facto de eu dever trabalhar em casa se possível e, claro, obedecer às direções sobre higiene. Mas como é tudo novo, é muito cedo para dizer grande coisa com certezas.”

Jule (FITNESS • COMIDA & EM)

Como membro de comités de pacientes, a Birgit tem acesso a informação fiável e por isso tem-se orientado sem dicas de médicos.

“A MSIF é uma boa fonte neste momento. A informação é fiável e fácil de entender. Também há o Prof. Giavannoni, que gere um pequeno site sobre EM e coronavírus e fornece ótimas informações em resposta a questões diretas dos pacientes.”

Birgit (Quase normal! A minha vida com a esclerose múltipla)

5. O que é que funciona particularmente bem para si agora? Tem alguma dica para quem pertence a ‘grupos de risco’ devido a uma doença?

Katrin e Caro recomendam às pessoas que fiquem em casa e aceitem ajuda com as compras, ou que peçam para as entregarem em casa. Heike aconselha que quem tem de ir às compras o faça em supermercados grandes, em que há espaço para evitar as outras pessoas e manter as distâncias recomendadas.

Jule também considera importante cumprir as recomendações no que diz respeito à distância, à higiene e ao contacto pessoal. Ela está satisfeita por poder trabalhar de casa. Trabalhar e manter a concentração é muito mais fácil num ambiente familiar, o que a faz sentir-se mais eficiente e menos nervosa. As dicas são:

“Fazer um pequeno passeio ou pelo menos ir à rua apanhar ar. Acho que o exercício e uma dieta equilibrada também são importantes para manter o sistema imunitário forte.”

Jule (FITNESS • COMIDA & EM)

Se a Gina estivesse em maior risco, se tivesse uma recaída ou estivesse a fazer tratamento com cortisona, ela ficaria em casa e proteger-se-ia ainda mais.

“Se ainda tivesse de sair, iria definitivamente usar uma máscara e umas luvas de borracha enquanto estivesse a tomar cortisona – e desinfetaria muito mais. É assim que eu me comportaria se pertencesse a um grupo de risco – por isso recomendo-o a todos os outros que já estão em maior risco.”

Gina (Nem todos os doentes)

A Claudia acha que é bom distrair-se muito, estar lá para os amigos, e oferecer-lhes um ombro amigo. Ela também se aventura em projetos que tem estado a adiar há muito tempo. E mantem-se pragmática.

“NÃO cometa o erro de tornar o coronavírus no centro da sua existência. Se abordar o assunto com decência, respeito e um certo nível de confiança, vai ser muito mais fácil ultrapassar esta crise.”

Claudia (Preocupe-se: sobre a sua vida)

A Heike aconselha que guarde tempo para fazer chamadas ou para escrever uma “boa e velha carta” a um amigo, e para retomar amizades de que se possa ter esquecido. Ela também acha que é importante distrair-se e desenvolver-se através de hobbies.

“Pode continuar a desenvolver os seus hobbies ou descobrir hobbies novos – através dos tutoriais pode ganhar capacidades novas ou trabalhar nas que tem. Felizmente, as possibilidades online não têm limite.”

Heike (Artes Múltiplas)

A Birgit acha preservar os rituais e ter um dia-a-dia estruturado importantes. A dica dela é: de vez enquanto, tenha uma conversa de café digital com os amigos. Manter o contacto também é importante para a Caro.

“Volte a escrever cartas e retome o contacto com alguém com quem não fala há muito tempo. Use o seu tempo para fazer novos planos e estabelecer objetivos para depois desta crise acabar. O que é que quer fazer há muito tempo? Talvez possa usar a altura da quarentena para o fazer. Esta altura difícil vai passar. E passará mais depressa se obedecermos às regras impostas. Mantenha-se saudável, desejo-lhe o melhor!”

Caro (Poder feminino apesar da EM)

6. O que é pede às outras pessoas neste momento?

“Que ajudem a #AchatarACurva! Sigam as sugestões que os ensinam a fazê-lo! Isolem-se!”

Katrin (As minhas experiências num lar)

“DECÊNCIA, RESPEITO, COMPAIXÃO (e não pena!)”

Claudia (Preocupe-se: sobre a sua vida)

“Quero que as pessoas percebam que há grupos de risco que estão dependentes da vossa consideração.”

Heike (Artes Múltiplas)

“Que fiquem em casa, tenham consideração pelas outras pessoas, não acumulem comida nem bens devido ao pânico, e acima de tudo que mantenham o distanciamento, particularmente nas compras. Só podemos sobreviver a esta crise se nos mantivermos unidos, mostrarmos consideração uns pelos outros e desenvolvermos um espírito comunitário.”

Jule (FITNESS • COMIDA & EM)

“Que mantenham o distanciamento e que sorriam. Muitos parecem ter-se esquecido de como se sorri. Mas o coronavírus não significa que não nos possamos rir juntos ou divertirmo-nos. Sim, a situação é séria, mas de vez em quando alguma distração, brincadeira ou celebração numa festa online não faz mal nenhum. E são contagiosas, no melhor sentido da palavra.”

Birgit (Quase normal! A minha vida com a esclerose múltipla)


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