La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte les fonctions du système nerveux central (SNC) du cerveau et de la moelle épinière. Dans la SEP, le système immunitaire attaque la myéline (couche protectrice qui recouvre les fibres nerveuses) et provoque des problèmes de communication entre le cerveau et le reste du corps.
Les symptômes de la SEP sont uniques à chacun. Ils dépendent du niveau de gravité et des nerfs qui sont endommagés par la maladie. Certaines personnes peuvent avoir des symptômes légers et ne pas avoir besoin de traitement, alors que pour d'autres, les symptômes peuvent causer des problèmes d'équilibre, de vision et de contrôle musculaire, y compris l'étreinte de la SEP. Si vous êtes atteint de la SEP et que vous n'avez jamais entendu parler du câlin de la SEP, vous n'êtes peut-être pas le seul. Ce symptôme est rarement évoqué, malgré sa fréquence chez les patients atteints de SEP. Le câlin de la SEP est également sous-estimé, alors qu'il peut empêcher les gens de faire des activités régulières de manière indépendante en provoquant une oppression dans la poitrine et des problèmes respiratoires. Découvrez-en plus sur le câlin de la SEP, y compris ce que vous pouvez faire pour prévenir et gérer le symptôme lorsqu'il se produit.
Qu'est-ce qu'un câlin de la SEP et comment se manifeste la douleur ?
L'étreinte de la SEP est un symptôme de la SEP qui vous donne l'impression d'avoir une bande autour de vos côtes qui enveloppe et serre votre poitrine. Cette pression vous met mal à l'aise (comme si vous étiez serré) et, dans certains cas, peut même entraîner des difficultés respiratoires. De nombreuses personnes décrivent cet état comme s'il s'agissait d'un " câlin " trop fort, d'où le nom de " câlin de la SEP ".
Malheureusement, l'oppression de la poitrine et la difficulté à respirer sont deux symptômes qui ne sont pas spécifiques à la SEP. Il est donc facile de confondre l'étreinte de la SEP avec d'autres maladies, telles que des troubles cardiaques ou respiratoires. Cependant, si vous avez déjà reçu un diagnostic de SEP et que vous ressentez des douleurs thoraciques, il est probable que vous ayez un câlin de SEP.
En plus de se manifester dans la région du torse, les symptômes de l'étreinte de la SEP peuvent également se manifester dans les mains et les pieds. La sensation est similaire à celle ressentie dans la poitrine. Au lieu d'être pressé par une bande serrée, vous pouvez avoir l'impression de porter des gants ou des chaussures serrés qui vous donnent l'impression d'être écrasé ou chatouillé. Dans d'autres cas, le câlin de la SEP peut également se produire dans d'autres parties du corps, comme les bras, les jambes et la tête.
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Quelles sont les causes du câlin de la SEP ?
Étant donné que la SEP altère les nerfs de la moelle épinière, les nerfs endommagés peuvent envoyer des messages erronés au cerveau, et finalement, le cerveau relaie des signaux incorrects au reste du corps. Il peut y avoir un décalage entre ce que votre corps ressent et ce qui se passe réellement dans votre corps. Par exemple, dans une étreinte de SP, il n'y a rien qui s'enroule autour de votre torse et qui puisse causer des tensions et des douleurs, mais vous avez l'impression que quelque chose "serre" votre poitrine. En d'autres termes, il n'y a pas de véritable dommage à la zone où vous vous sentez blessé. Le dommage se situe plutôt au niveau des nerfs qui communiquent au cerveau ce qui se passe dans une autre partie du corps. Le nom médical de cette sensation est dysesthésie, qui signifie "sensation anormale".
L'étreinte de la SEP peut également se produire lorsque les muscles intercostaux (divers groupes de muscles qui courent entre les côtes et font bouger la paroi thoracique lors de la respiration) présentent des spasmes. Les muscles du torse perdent alors leur souplesse et deviennent douloureux lorsqu'on les fait bouger.
Quoi qu'il en soit, toute douleur thoracique ne doit pas être prise à la légère. Parlez-en à votre médecin pour obtenir un diagnostic correct de votre état.
Combien de temps dure l'étreinte de la SEP ?
Chaque patient ressent une sensation différente pendant une période de temps différente. Le câlin de la SEP peut durer de quelques secondes à plusieurs mois en tant que sensation constante. Pour cette raison, la douleur et l'inconfort causés par le câlin de la SEP peuvent affecter les activités quotidiennes, en particulier pour ceux qui éprouvent des symptômes graves.
Que puis-je faire si j'ai un câlin de la SEP ?
Si vous pensez avoir un câlin de la SEP, consultez votre médecin. Cela peut être le signe d'une rechute de la SEP, surtout si d'autres symptômes de la SEP surviennent en même temps que le câlin de la SEP, comme des problèmes de vision, de vessie et d'intestins, entre autres. Il est important de vérifier votre état si vous remarquez l'un des symptômes de l'étreinte de la SEP.
Comme mentionné précédemment, les symptômes de l'étreinte de la SEP peuvent ressembler à des troubles cardiaques ou respiratoires. Pour écarter cette possibilité, on vous demandera peut-être de passer un test IRM afin de pouvoir établir un diagnostic précis de la cause de la pression. Contactez votre médecin dès que possible pour un traitement rapide et approprié.
Puis-je prévenir la pression de la SEP ?
Oui, vous pouvez essayer de prévenir le câlin de la SEP. Souvent, les déclencheurs d'un câlin de la SEP sont susceptibles d'être les mêmes que les déclencheurs d'autres symptômes de la SEP. Certains de ces déclencheurs peuvent être la lutte contre un rhume ou une grippe, une infection de la vessie, la fatigue, le stress ou les bouffées de chaleur. Apprenez et rappelez-vous ce qui déclenche votre symptôme d'étreinte de la SEP pour éviter qu'il ne se reproduise à l'avenir.
Puis-je gérer les étreintes de la SEP par moi‑même ?
En général, les étreintes de la SEP peuvent passer sans traitement. Cependant, pour ceux qui se sentent trop mal à l'aise avec la douleur ou si l'étreinte de la SEP est persistante, il existe certaines choses qui peuvent vous aider à soulager la douleur.
1. Traitement médicamenteux
Le type de médicament sera basé sur la cause de votre câlin de SEP.
S’il est causé par une douleur névralgique/neuropathique ou une dysesthésie, on peut vous prescrire un médicament anticonvulsivant tel que gabapentin, des antidépresseurs tels que amitriptyline (Elavil), ou des analgésiques en vente libre contenant de l'acétaminophène, comme le Tylenol.
Si le câlin de la SEP est causé par des spasmes musculaires, votre médecin peut vous donner du baclofène (Gablofen) pour réduire la transmission des messages entre les nerfs, ou de la tizanidine (Zanaflex) pour bloquer l'impulsion qui provoque la contraction des muscles.
Si les symptômes font partie d'une rechute, vous devrez peut-être aussi prendre des stéroïdes.
Une association de médicaments pourrait également être une option pour traiter l'étreinte de la SEP. Vous devriez parler avec votre médecin et vérifier régulièrement vos progrès afin de pouvoir passer à d'autres médicaments alternatifs si quelque chose ne fonctionne pas bien.
2. Adaptation du mode de vie
Outre le traitement médicamenteux, il existe certains ajustements du mode de vie et des remèdes maison qui peuvent vous permettre de vous sentir plus à l'aise lorsqu'un câlin de la SEP frappe.
L'idée est d'apprendre à votre cerveau à associer l'oppression thoracique à l'effet de vêtements serrés plutôt qu'à l'effet d'étreinte de la SEP. Si vous portez des vêtements serrés ou si vous avez une écharpe ou un bandage autour de la poitrine pendant ou juste après le début d'un épisode, cela peut aider votre système nerveux à traduire la sensation de douleur en étant "étreint" par des vêtements douillets, et à signaler une pression indolore au lieu d'être serré avec force. Vous pouvez également faire cela en appliquant une pression sur la zone concernée avec le plat de votre main.
Certaines personnes trouvent que le fait de porter des vêtements amples peut atténuer la sensation d'être écrasé pendant un épisode d'étreinte de la SEP. Vous devrez peut-être essayer les deux options pour trouver ce qui fonctionne pour vous.
Les autres remèdes maison que vous pouvez essayer sont les suivants : appliquer une compresse chaude (n'oubliez pas que la chaleur ne convient pas à tout le monde), se reposer suffisamment (dormir) et utiliser des techniques de respiration profonde (par le yoga et la méditation).
La SEP est une maladie à long terme, non guérissable. Cependant, le traitement peut aider à gérer les symptômes, à prévenir les rechutes et à prolonger les périodes de rémission (périodes pendant lesquelles il n'y a que peu ou pas de symptômes). Chaque cas de SEP est différent, et chaque histoire d'étreinte de SEP est unique. Discutez avec votre médecin de votre état et des symptômes de câlin de la SEP que vous ressentez afin de recevoir le meilleur traitement adapté à votre diagnostic.
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