L’endometriosi è una malattia femminile, dolorosa ed invisibile che molto spesso la società tende a minimizzare, ignorare o addirittura a deridere.
In cosa consiste?
L’Endometriosi consiste nella crescita anomala di endometrio (la mucosa che ricopre la superficie interna dell'utero) in varie parti del corpo, non solo nella zona pelvica, puó interessare anche organi come i polmoni.
Il problema principale è che, nonostante questo tessuto non si trovi nella sua sede, è comunque soggetto agli ormoni del ciclo mestruale, ció comporta dolorosi sanguinamenti interni.
Puoi approfondire l’argomento leggendo questo articolo:
Il fatto che questa malattia sia invisibile fa sí che non vi sia una gran comprensione del fenomeno e questo si puó evincere in particolare dalle diagnosi tardive (in media 9 anni).
Le donne affette da Endometriosi non si sentono capite, supportate, tutelate.
Questo articolo è dedicato alle 5 Cose che chi ha l’Endometriosi è stanco di sentirsi dire e la nostra scrittrice oggi è Anna Maria, una ragazza che convive con Endometriosi da molto tempo e che si è molto spesso sentita dire le cose sbagliate.
Quali? Scopriamole insieme!
1. "Guardi, o prende la pillola o fa un figlio"
I ginecologi che si occupano di endometriosi, anche i più qualificati, si specializzano nell’intervento di laparoscopia per rimuovere i focolai e le eventuali aderenze.
Effettivamente quello è il metodo più efficace per diagnosticare ed eventualmente rimuovere i tessuti endometriosici.
Ma se l’intervento non ha portato i benefici previsti, oltre a prescrivere la pillola anticoncezionale, che comunque causa altre tipologie di problemi, l’unica soluzione prospettata dal medico è:
“Signora faccia un figlio”
Questa frase viene detta senza nessuna considerazione e consapevolezza della condizione economica, sentimentale, professionale e mentale della paziente con cui si sta parlando. La gravidanza viene proposta come una cura all’endometriosi: un bambino che ti allevia il dolore.
Effettivamente ci sono studi dove la gravidanza ha eliminato o ridotto i sintomi, ma più che altro viene proposta perchè meccanicamente, durante la gravidanza e subito dopo il parto, il ciclo mestruale è sospeso. Addirittura mi è stato suggerito in un momento della mia vita in cui ero single, quindi completamente incongruente con la mia situazione personale. Credo che le donne affette da endometriosi vogliano sentirsi personalmente ascoltate.
Ogni caso è a sè ed ogni persona ha la sua storia, quindi forse avremmo bisogno di più supporto psicologico per imparare a convivere con la malattia.
2. "Dai vedrai che tra un po’ passa, è solo il primo giorno?"
No non è solo il primo giorno, è ogni primo giorno del ciclo ogni mese della tua vita se sei fortunata. Infatti ci sono diversi sintomi dell’endometriosi e spesso non ci si rende neanche conto di averla, oppure non si associano i sintomi alla malattia ma si pensa di avere qualche altra cosa che nessun medico riesce a diagnosticare.
I dolori dovuti all’endometriosi possono anche comparire ogni giorno durante l’ovulazione e avere forte intensità.
Oltre ai dolori durante i rapporti sessuali, c’è un’incredibile connessione tra l’endometriosi e l’irritabilità dell’intestino o problemi alla vescica, soprattutto durante gli attacchi acuti: le aderenze a questi organi possono provocare la comparsa di alternanza tra dissenteria o stitichezza.
Il concetto del
“Tra un po’ passa”
è una cosa insopportabile, perchè questa cosa non passa.
E’ solo un incubo che ritorna ogni mese, una malattia che si risveglia e che ti fa stare con l’ansia dell’attesa della fase acuta ogni 28 giorni. Senza contare l’affaticamento e stanchezza cronica e tutti gli altri sintomi che ogni giorno ti ricordano di avere l’endometriosi.
3. "Dai, prendi un antidolorifico, io quando ho il ciclo ho un po’ di dolori ma prendo un ibuprofene e mi passa"
Ma và!? Grazie della dritta!
Chi soffre di malattie invalidanti o croniche, come per esempio l’Endometriosi, non vuole lasciare vincere la malattia e fa di tutto per non lasciarsi sopraffare.
Il fatto che questa malattia non sia evidente, non si mostri all’esterno del nostro corpo o non abbia una diagnosi scritta in cifre, come ad esempio un valore del sangue sballato, la rende spesso poco credibile e subdola.
Il non essere credute, vuol dire che il ritardo nella diagnosi è assicurato, in particolare nel caso di ragazze adolescenti.
Chi ci sta intorno non crede si tratti di una malattia ma di una scarsa capacità di sopportare il dolore.
La quantità esagerata di antidolorifici ti permette di vivere in maniera decente, ma questa è ovviamente una soluzione poco raccomandabile e con effetti a lungo termine devastanti. La cosa peggiore è quando i dolori ti sorprendono nella notte, così forti da svegliarti.
Allora tu, che sai che sei in attesa del ciclo, dormi con il bicchiere d’acqua e la confezione di antidolorifici affianco. Alla ricerca di un’anestesia veloce, prendi la pastiglia a stomaco vuoto e attendi quei 30/40 minuti che faccia effetto. Questo periodo di tempo sembra un’eternità, un’estenuante agonia, passata tra i sudori e brividi di freddo, dal bagno al letto, dalla posa Yoga del “bambino” (Balasana) a quella del “bambino felice” (happy baby).
Dove l’unica cosa che puoi fare é respirare in maniera controllata e concentrare l’attenzione su altre cose, uscendo dal tuo corpo e tentando una sorta di autoconvincimento:
"Non sono qui e questo dolore non mi appartiene".
Poi i dolori diventano come delle onde, con dei momenti di picco e momenti in cui puoi finalmente rilassare i muscoli per qualche secondo fino all’arrivo dell’onda successiva, diminuendo gradualmente di intensità e frequenza. Allora sai che passeranno altre 3 ore fino alla prossima pastiglia.
Quindi, ritornando alla frase iniziale, non credo proprio che stiamo parlando degli stessi dolori.
4. "Ma cosa dice il medico? Possibile che non ci sia una cura?"
Il medico non può fare altro che tenere sotto controllo la situazione e fare in modo che non peggiori.
Può prescrivere la pillola e consigliare di rimanere incinta. Ma ad oggi non ci sono cure che eliminino definitivamente l’endometriosi senza distruggere il tuo apparato riproduttivo.
La pillola è assolutamente utile in casi estremi ma è anche una bomba ormonale che il tuo corpo subisce lasciandosi addormentare lentamente. Le conseguenze di chi prende la pillola o ha preso la pillola per tanti anni sono tante e sono decisamente negative per il corpo. Per esempio oltre ai classici effetti collaterali delle pillole, ci sono anche effetti che solo dopo tanti anni sono stati scoperti, che riguardano infertilità, cancro al seno e all’utero e psicosi depressive.
5. "Endo..che?"
La disinformazione o la mancanza di informazione, soprattutto negli uomini, è la cosa peggiore. Per esempio in situazioni come il posto di lavoro, l’università, la scuola. Doversi giustificare per quanto intensi siano i dolori raccontando di avere l’endometriosi è una cosa tristissima.
Da una parte perchè non è riconosciuta come malattia, ma come condizione naturale della donna che ogni mese deve soffrire e comunque non lamentarsi, perché
tanto è normale!
Dall’altra perchè, in un mondo ideale, dovrebbe bastare dire “Ho l’endometriosi” perché le persone ti prendano sul serio e cerchino di capirti, sostenerti e supportarti; ma nel mondo reale tutto risulta molto piú difficile e frustrante.
Dovremmo aver diritto ad una sorta di “assenza giustificata”, ad un’invalidità, senza dover spiegare che l’endometriosi non è un semplice giorno in cui le donne sono di cattivo umore.
Dovrebbero essere diffusi centri di ascolto e di aiuto per i pazienti e i familiari dei pazienti e perchè no, forse per i colleghi. E soprattutto, i medici dovrebbero consigliare questi centri alle pazienti per migliorare la loro condizione emotiva e l’approccio alla malattia.
Queste erano le 5 cose le donne con Endometriosi sono stanche di sentire. Cosa ne pensate?
Ringraziamo moltissimo Anna Maria per questo articolo che speriamo possa essere utile a chi l’endometriosi ce l’ha, ma soprattutto a chi non ce l’ha per capirne un po’ di piú.
Se anche voi volete condividere la vostra esperienza o per qualsiasi domanda, non esitate a contattare Caterina
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