Il Purple Day (Giornata Mondiale dell’Epilessia) è stato ideato da Cassidy Megan, che, all’etá di otto anni, combatteva con la diagnosi di epilessia avuta l’anno precedente, nel 2007. A lei e alla sua famiglia l’epilessia sembrava essere un argomento tabú, non compreso dalla societá in generale. Il Purple Day, che si tiene il 26 Marzo di ogni anno, è stato creato per dirigere l’attenzione verso l’epilessia e scontrarsi contro i miti e le false convinzioni che le persone avevano riguardo questa condizione. Nello spirito di questa giornata, Sally Gomersall e Tábata Bublitz hanno condiviso le loro storie con noi, per aiutarci a mettere in luce temi a loro cari.
Sally Gomersall: “Mi dissero che potevo morire a causa dell’Epilessia”
Nonostante i rischi piú ovvi dovuti all’epilessia siano relative alle crisi – l’annegamento ad esempio- un fenomeno scarsamente compreso chiamato SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy: morte improvvisa di soggetti che soffrono di epilessia) é la causa di circa il 15% delle morti per epilessia.
Sebbene la SUDEP non sia comune, avviene in circa 1 caso di epilessia su 1000, il rischio di esserne colpiti aumenta se l’epilessia non viene controllata a dovere.
Definizione di SUDEP:
“La SUDEP è definita come morte improvvisa, inaspettata, in paziente con Epilessia, non traumatica e non dovuta ad annegamento, che si determini con o senza la presenza di testimoni, con o senza l’evidenza di una crisi epilettica, non dovuta a stato di male epilettico e in cui il riscontro autoptico non evidenzia alterazioni strutturali o tossicologiche responsabili della morte.”
– LICE Lega italiana contro l’epilessia
Nel caso di Sally Gomersall, il rischio di SUDEP era elevato perché viveva con epilessia refrattaria, conosciuta anche come epilessia resistente ai farmaci. La prima crisi di Sally avvenne quando aveva 18 mesi e fu seguita da altre fino all’etá adulta, tutti i trattamenti che si sono susseguiti sono stati inefficaci.
“Due dottori mi dissero che sarei potuta morire di epilessia prima di raggiugere i 40 anni”
– Sally Gomersall
Essenzialmente, l’operazione chirurgica al cervello divenne l’unica soluzione che potessere mantenere le crisi di Sally sotto controllo. Nonostante questa procedura comporti di per sé rischi significativi, c’era il 75% di possibilitá che potesse curare l’epilessia di Sally e permetterle di continuare la sua vita, crescendo due bambini, senza avere il pensiero del rischio di SUDEP.
Nel 1998, 2 anni dopo l’operazione, Sally ha fondato Epilepsy Awareness, tramite la quale mette a disposizione laboratori e corsi progettati per accrescere le abilitá degli operatori sanitari e sociali nella gestione di persone con epilessia. Epilepsy Awareness ha celebrato il suo ventesimo compleanno lo scorso anno e va ancora alla grande.
Crisi, Spasmi & Caffé rovesciati: La vita di Tábata con l’epilessia
Le crisi di Tábata Bublitz iniziarono quando aveva 14 anni. Piú tardi le venne diagnosticata l’epilessia, dopo due episodi convulsivi che la portarono a perdere conoscienza. Oltre agli episodi piú gravi, Tábata soffriva anche di spasmi che interferivano con la sua vita quotidiana, soprattutto quando la portavano a versarsi addosso il caffè bollente.
La forma di epilessia con cui vive Tábata, epilessia giovanile miclonica, non comporta lo stesso rischio di SUDEP dell’epilessia refrattaria. Ciononostante, Tábata crede fermamente che un po’ di informazione sia utile. Sapere come svolgere una Rcp (Rianimazione cardiopolmonare), o la manovra di Heimlich potrebbe essere utile a salvare delle vite, sapere come reagire quando una persona sta avendo una crisi epilettica puó aiutare a mettere in sicurezza loro (e te stesso).
“In caso di convulsioni, ció che devi fare per esserci d’aiuto é allontanare qualsiasi oggetto o mobile che potrebbe ferirci mentre stiamo avendo le contrazioni muscolari (perdiamo conoscenza, e le crisi sono totalmente incontrollabili, quindi non saremo in grado di evitare di farci male se nessuno ci aiuta),” spiega Tábata.
Per quanto riguarda la tua sicurezza, Tábata evidenzia che un errore piuttosto comune potrebbe costare molto.
“Molti non sanno cosa fare quando vedono che una persona sta avendo un episodio convulsive. A causa della mancanza di conoscenze a riguardo, alcuni pensano di dover sostenere la lingua della persona perche non la morda durante la crisi
“Se metti le dita nella nostra bocca, le potresti perdere a causa delle nostre contrazioni muscolari involontarie, che sono incredibilmente forti!”
– Tábata Bublitz
Grazie mille anche a Tábata per aver condiviso la sua esperienza con noi, aiutando ad aumentare la sensibilizzazione per il Purple Day. Tra i vari temi, parla anche di un’ “aura” misteriosa e familiare per la maggior parte delle persone che vivono con epilessia.
Cos’é il Purple Day?
Il Purple Day é un’occasione per focalizzarsi sulle difficoltá con cui convivono le persone con epilessia, incoraggiare un dialogo aperto, ed aiutare ad eliminare lo stigma che é piuttosto noto alle persone con epilessia.
Tutto é iniziato con Cassidy Megan, che nel 2008 aveva 8 anni, un anno prima aveva ricevuto la diagnosi di epilessia, ed aveva sperimentato la sensazione di isolamento dovuta a questa condizione. Non era in grado di andare a nuotare o fare arrampicata da sola, aveva problemi a scuola, ed aveva paura di ció che le persone potevano pensare.
L’idea del Purple Day nasce dal suo desiderio di contrastare ció che lei percepiva come mancanza di sensibilizzazione riguardo all’epilessia.
Il 26 Marzo 2008, Cassidy é stata piú o meno in grado di ritornare a scuola, a Halifax, in Canada, vestita totalmente di viola (purple) per la giornata. È riuscita anche a far venire L’Associazione per l’Epilessia di Nova Scotia per un’assemblea, mentre la sua famiglia l’ha aiutata a diffondere il messaggio nelle varie scuole.
Sono passati 11 anni, il Purple day é cresciuto e si é diffuso molto piú lontano delle scuole di Nova Scotia; ora é un'importante giornata di sensibilizzazione mondiale che si celebra in piú di 100 paesi. Oltre ad educare le persone in generale riguardo l’epilessia, il Purple Day dá l’opportunitá, a coloro che vivono con questa condizione, di parlare delle difficoltá che affrontano tutti i giorni.
Piú si condividono esperienze, piú si sfatano miti, piú le persone sono informate, piú la visione di Cassdy si avvicina alla realtá.
Per scoprire quali eventi sono stati organizzati per il Purple Day vicino a te, o se sei interessato ad organizzarne uno, visita il sito del Purple Day.
Se convivi con epilessia e sei interessato a condividere la tua storia sul blog MyTherapy, scrivi a Caterina.
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