Invisibile
Insidiosa
Imprevedibile
Potremmo chiamarla la malattia delle tre “I”: la Fibromialgia.
Ma partiamo dal principio.
In Breve: Cos’è la Sindrome Fibromialgica?
La Sindrome Fibromialgica è una malattia cronica che in Italia interessa circa 2 milioni di persone, in particolare individui di sesso femminile. Caratterizzata da molti sintomi, tra i principali citiamo:
- Dolore cronico: puó interessare qualsiasi parte del corpo
- Spossatezza
- Rigiditá muscolare
- Insonnia
- Cefalea
- Disturbi di concentrazione e memoria
- Spasmi muscolari
- Secchezza di occhi, bocca, pelle
- Elevata sensibilitá
Cose da sapere:
- Le cause ed i meccanismi che causano la comparsa di questa condizione non sono ancora chiari ma si pensa possa essere il risultato dell’unione di diversi fattori.
- La gravitá dei sintomi puó variare in base a: stress, clima, orario, sonno ecc.
- è abbastanza imprevedibile: la persona puó sentirsi bene il lunedí e dover rimanere stesa a letto il martedí.
- si tratta di una malattia invisibile, chi non ce l’ha difficilmente puó comprendere cosa si sente e cosa si prova. Questo é uno dei motivi per cui, nonostante questa condizione porti le persone a non riuscire a svolgere nemmeno le piccole cose quotidiane, non é riconosciuta come malattia invalidante e molto spesso la societá tende a sottovalutare gli effetti che ha sulla persona.
La sensibilizzazione è la chiave per un maggiore riconoscimento della Fibromialgia da parte della societá e delle istituzioni.
Noi di MyTherapy pensiamo che la condivisione di esperienze personali, consigli, pensieri sia molto utile ed in queste settimane abbiamo selezionato quelli che per noi sono i:
MIGLIORI BLOG DI FIBROMIALGIA DEL 2019
Scopriteli qui sotto!
SBIRILLA BLOG
“Letteralmente: chi soffre di fibromialgia può svegliarsi relativamente bene e finire la giornata sul letto in preda a dolori indicibili. Si tratta di una patologia spossante, che ti impedisce di fare tante cose, che ti fa sentire inutile e privo di forze, che ti spinge sempre a superare i tuoi limiti per vivere una vita quanto più possibile normale.”
Durante le nostre ricerche ci siamo imbattuti nel mondo di Sbirilla.
"Sbirilla chi?" direte voi.
Ebbene, ora ve lo spieghiamo.
Dietro a questo nome divertente c’è una ragazza di nome Giovanna Errore.
Scrivere le piace tanto e si vede! Nel suo blog sono presenti varie sezioni: moda, film, libri, viaggi. Ma quella che ci ha incuriosito di più è stata:
" Vivere con una malattia cronica"
In questo spazio Giovanna racconta della Fibromialgia e di come lei stessa la vive in prima persona.
Le avventure con il trasloco, i problemi nel trovare un paio di scarpe adatte, i viaggi, l’autobus e molto altro.
Insomma, le cose che possono sembrare più semplici, ovvie, automatiche per chi non ha questo tipo di malattia cronica, ma che, per chi ne soffre, assumono sfumature tutte particolari che Giovanna riesce a comunicarci frase dopo frase in un turbinio incessante di parole che ci fanno capire sentimenti e sensazioni.
Provate a leggere gli articoli nel suo blog, siamo sicuri vi piaceranno!
POPOLO FIBRO
“Dedicato a tante persone che vagano da un medico all'altro in cerca di diagnosi e trovando tutti gli esami negativi riscontrano la Fibromialgia.
Non è un male incurabile, ma é difficile trovare la cura adatta per ciascuna persona, perchè in ognuna di noi si può sviluppare in diversi modi e in diversi modi andrebbe curata.
Tuttavia abbiamo una serie di punti in comune che condividiamo noi malate/i, oppure un certo integratore o una azione che ci aiuta a stare un pò meglio allo stesso modo”
Che dire di Popolo Fibro, se non che non potevamo non inserirlo nella nostra lista dei Migliori Blog sulla Fibromialgia?
È raro trovare un blog cosí pieno di informazioni utili, soprattutto quando parliamo di malattie che non hanno ancora ricevuto il giusto riconoscimento.
Morena Pantalone, che convive con Fibromialgia, gestisce questo blog e scrive, scrive, scrive.
Sí perché tante persone non lo sanno cos’è questo fantomatico disturbo, che fa disdire appuntamenti importanti, pranzi di famiglia e ritrovi con gli amici.
Morena scrive perché non è giusto che tutti, Stato compreso, considerino la Fibromialgia come qualcosa di immaginario, o ancor peggio una scusa per non fare niente.
Ma soprattutto, il blog esiste per condividere esperienze e per dare una mano a chi, come lei, si trova ad affrontare questa entitá senza volto che tanti si rifiutano di vedere.
Negli articoli si parla di esperienze, cure naturali, esercizi fisici, piccoli accorgimenti per stare meglio.
Uno spazio di incontro, di informazione, di condivisione.
Visitate il blog di Morena e scoprite di piú!
ENZO BASILE
“Difficile spiegare alle persone che non conoscono la patologia che una delle caratteristiche più importanti di tale condizione è l’estrema variabilità temporale e spaziale dei sintomi. Puoi svegliarti la mattina avvolto dai dolori, come no. Puoi avere dolore al braccio, alla schiena, ad una gamba ed alle dita di una mano…per poi sentirli affievolire e sparire nel giro di poco tempo.
Ma vallo a spiegare a chi non lo sa!
Spesso anche chi ti sta accanto (anche io come marito ho fatto i miei errori) non si rende conto che inconsapevolmente ti sta giudicando. Magari sta pensando qualcosa come: “ma diamine, ieri abbiamo passeggiato per chilometri ed oggi non ti va di andare al ad accompagnarmi al negozio perché sei stanca?”
Enzo è tante cose: fisioterapista, ipnologo, esperto in riabilitazione ortopedica…
Nel suo blog si parla di dolore cronico, di Fibromialgia in particolare.
Ci piace perché lui la Fibromialgia non ce l’ha ma sua moglie sí, e questo lo ha portato, e lo porta ogni giorno, a comprendere questa malattia nelle sue sfaccettature piú impercettibili, cosa molto difficile da fare per persone che non provano sulla propria pelle i sintomi di questo mostro invisibile ed imprevedibile.
Nei suoi articoli ci espone gli argomenti piú svariati: si va dalla spiegazione piú tecnica della malattia, alla condivisione di esperienze personali, alla presentazione di possibili attivitá utili per alleviare i sintomi.
Come si impara a convivere con dolore cronico?
La meditazione funziona? E lo yoga?
Quanto sono importanti gli esercizi per il respiro?
A tutto questo e molto altro Enzo cerca di dare una risposta, mescolando le proprie conoscenze di esperto a quelle di persone che convivono ogni giorno con la fibromialgia.
Inizialmente eravamo scettici, pensavamo che tra i Top Blogger per la Fibromialgia ci potessero essere solo persone che ne erano colpite, ma ci siamo accorti con piacere che ci sbagliavamo.
Enzo ci ha sorpresi, speriamo sia lo stesso per voi, date un’occhiata al suo blog!
Speriamo questo articolo vi sia piaciuto, se volete condividere il vostro blog o la vostra storia sul blog di MyTherapy non esitate a contattare Caterina
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