La Sclerosi Multipla (SM) é un mistero che la ricerca sta gradualmente cercando di svelare, con l’obbiettivo di individuare la causa della malattia, un test affidabile per diagnosticarla e, ovviamente, una cura. Da quando il neurologo francese, Jean-Martin Charcot, ha per primo identificato la ‘sclerosi a placche’ nel diciannovesimo secolo, la nostra comprensione della SM è migliorata significativamente, portando a migliori diagnosi e metodi di trattamento. Tuttavia, nonostante si continuino a fare progressi, ci sono alcuni miti e convinzioni difficili da sradicare. Qui parleremo di alcuni dei miti piú comuni riguardo la SM, e delle veritá che si celano dietro di essi.
Sclerosi Multipla Miti & Veritá
❌ La sclerosi Multipla porta sempre a gravi Disabilitá
✔️ I supporti per camminare sono comuni nelle persone che vivono con SM, ma spesso vengono usati in modo occasionale per avere una maggiore accessibilitá. Le sedie a rotelle sono meno comuni e spesso usate non regolarmente
❌ La Sclerosi Multipla Colpisce tutti allo stesso modo
✔️ Ci sono 4 tipi principali di SM, ognuno dei quali si sviluppa diversamente. Anche in persone aventi la stessa forma di SM, la malattia è molto variabile come pure i sintomi
❌ La Sclerosi Multipla é una Malattia Terminale
✔️ La SM raramente risulta fatale. Le aspettative di vita sono 5-10 anni in meno rispetto alla popolazione generale, e questa differenza sta diminuendoMS
❌ Il ‘Liberation Treatment’ (Trattamento di Liberazione) puó curare la Sclerosi Multipla
✔️ Nonostante la grande pubblicitá, non ci sono prove che il trattamento di liberazione del Dr Zamboni sia efficace nella cura della SM
Continua a leggere e scopri piú in dettaglio i miti e le veritá sulla SM
Mito: La Sclerosi Multipla porta sempre a gravi disabilitá
“Non voglio finire su una sedia a rotelle”
Questa frase, o le sue varianti, é spesso in prima linea nella mente di una persona quando le viene diagnosticata la Sclerosi Multipla. Non si puó negare che la SM sia una malattia debilitante, che puó portare l’individuo a necessitare sedie a rotelle o altri ausili per la deambulazione. Tuttavia, grazie ai progressi medici degli ultimi due decenni e mezzo, tutto ció non si puó dare per scontato come prognosi sicura.
Nonostante il Professor Charcot abbia individuato la connessione tra le placche nel cervello, la spina dorsale ed i sintomi della SM nel 1868, si trovava bloccato per quanto riguardava in trattamento. E per i successivi 125 anni la situazione per quanto riguarda le terapie rimase la stessa. In questo periodo di tempo, la ricerca ha aiutato a rispondere a domande riguardo lo sviluppo dei sintomi e i meccanismi che sottostanno alla malattia. Solo nel 1960 venne considerata la possibilitá che la SM potesse essere una malattia autoimmune, oggi la teoria maggiormente accettata.
Comprendere i meccanismi della SM e l’introduzione di innovazioni mediche hanno aiutato i dottori a diagnosticare prima la malattia. L’invenzione dell’Imaging a Risonanza Magnetica (RMI), ad esempio, ha aiutato ad identificare i danni al sistema nervosa centrale, criterio basilare di diagnosi per la SM.
I benefici pratici di piú di un secolo di ricerche emersero nei primi anni ’90, quando vennero messi a disposizione farmaci per contrastare la progressione della SM.
Da allora, la comprensione della patogenesi della SM ha continuato a migliorare, e ció ha portato a progressi importanti nel trattamento. La terapia specifica prescritta ad una persona dipende da molti fattori: la forma di SM con cui la persona è stata diagnosticata, la gravitá, altre questioni di salute, e storia terapeutica, sono solo alcuni. A prescindere dalle circostanze personali specifiche, ora c’é una gamma di opzioni di trattamento da esplorare , con almeno una dozzina di terapie modifica-malattia disponibili nella maggior parte dei paesi, quindi le possibilitá di trovarne una che rallenti la progressione della SM e piú alta che mai.
Certo, nonostante i grandi progressi fatti nel trattamento della SM, gli ausili per camminare e le sedie a rotelle sono ancora una conseguenza per molte persone. Nonostante sia impossibile conoscere esattamente la percentuale di persone con SM che utilizzano questi strumenti, molte delle persone ne fanno un uso sporadico. Per molti, l’utilizzo occasionale di ausili per camminare e sedie a rotelle apre un mondo di possibilitá che sarebbe altrimenti inaccessibile.
In ogni caso, l’idea che la SM porti inevitabilmente a una disabilitá grave- e dunque alla necessitá di utilizzare sempre sedia a rotelle o ausili vari- è certamente un mito.
Mito: la Sclerosi Multipla colpisce tutti allo stesso modo
Ció é ampiamente collegato al mito secondo cui tutte le persone con Sclerosi Multipla sono destinate ad aver bisogno di ausili per deambulare. La convinzione errata é che una volta diagnosticata la SM, la malattia progredisca in modo particolare.
Questo semplicemente non succede. In primo luogo, ci sono 4 tipi principali di SM, ognuno dei quali ha le sue caratteristiche particolari. Sono:
- Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente (SMRR): il tipo piú comune di SM, presente in piú dell’80% dei pazienti. I sintomi possono rimanere latent per anni, anche se ila malattia é fondamentalmente attiva. Le recidive sono imprevedibili; sintomi nuovi e giá esistenti possono presentarsi all’improvviso, durare qualche giorno o settimana, prima di regredire
- Sclerosi Multipla Secondariamente Progressiva (SMSP): spesso considerate il secondo livello della malattia, il 40% delle persone con SMRR sviluppa SMSP entro una decina di anni. Le recidive avvengono come nella SMRR, ma non regrediscono allo stesso modo, e I sintomi gradualmente peggiorano
- Sclerosi Multipla Primariamente Progressiva (SMPP): colpisce circa il 10% dei pazienti con SM, la SMPP è relativamente rara. Chi ce l’ha non ha recidive e regressioni come quelle menzionate prima. I sintomi peggiorano gradualmente dal principio, nonostante possa presentarsi un miglioramento temporaneo
- Sclerosi Multipla Recidivante Progressiva (SMRP): colpisce circa il 5% dei pazienti, SMRP é il tipo meno comune di MS, ed é caratterizzata da un continuo peggioramento della malattia, unito a recidive, ma senza remissioni
Come puoi vedere, il corso che prende la SM dipende molto dal tipo con cui la persona vive. Anche considerando questo, lo sviluppo e la gravitá della SM non possono essere dedotte solamente guardando al tipo di SM, e nemmeno la risposta individuale ai farmaci è in grado di alterare lo sviluppo della malattia.
Vi é la stessa imprevedibilitá quando si parla di sintomi, che variano molto a seconda delle cellule nervosa danneggiate dalla malattia- cosa piuttosto casuale. Secondo la Societá Nazionale per la SM, i sintomi piú comuni includono (ma non si limitano a):
- Stanchezza
- Difficoltá nel camminare
- Intorpidimento e formicolio
- Problemi alla vista
- Cambiamenti cognitivi
I sintomi meno comuni includono:
- Problemi di linguaggio/parola
- Tremori
- Perdita di udito
Questi sono solo alcuni dei sintomi associati alla SM. Tuttavia, dato che la SM danneggia le cellule nervose, le quali portano impulsi elettrici che controllano praticamente tutto quello che facciamo, la lista dei possibili sintomi è infinita.
Essenzialmente, ci sono tre variabili chiave quando si parla di come la SM colpisce ogni persona: il tipo di SM; la risposta dell’individuo ai diversi trattamenti; le specifiche cellule cerebrali danneggiate. Anche considerando ciascuna variabile, la SM é ancora piuttosto imprevedibile, e la sua progressione, gravitá, ed i suoi sintomi variano da persona a persona.
Mito: La sclerosi Multipla é una Malattia Terminale
C’é una rara forma di Sclerosi Multipla (chiamata Sclerosi Multipla Acuta di Marburg) che puó corrispondere alla definizione di Malattia Terminale ma non è di certo la norma. La Societá Nazionale per la SM afferma che le aspettative di vita di chi a SM sono di pochi anni inferiori rispetto al resto della popolazione, una stima che rispecchia quella fatta da NHS, il cui risultato era una cifra dai 5 ai 10 anni. Entrambe le organizzazioni evidenziano che il divario sta diminuendo sempre di piú nel tempo. Dato che i trattamenti medici continuano ad avanzare, una diagnosi di SM potrá avere sempre meno effetti sull’aspettativa di vita.
Chiaramente, la SM non é normalmente una malattia che non puó essere trattata adeguatamente e che porta alla morte del paziente in un breve periodo di tempo.
La Sclerosi Multipla é, tuttavia, sia una malattia cronica (che dura piú di tre mesi) che una malattia che dura tutta la vita, in quanto al momento non c’è una cura. Considerando che espressioni come ‘terminale’, ‘cronica’, ‘che dura tutta la vita’ vengono spesso utilizzate erroneamente come intercambiabili, è facile comprendere il perché della confusione.
Inoltre, é importante comprendere che nonostante la SM non sia una malattia fatale, puó avere conseguenze che invece lo sono. Si pensa che le persone colpite da SM siano a piú alto rischio di malattie cardiovascolari o problemi respiratori, cosí come di essere colpiti da infezioni al torace e alla vescica che possono essere pericolose se non trattate in tempi brevi.
La SM é molte cose, e la terminologia puó confondere a volte, ma l’erronea idea che sia terminale deve essere messa da parte.
Mito: Il ‘Liberation Treatment’ (trattamento di liberazione) Puó curare la Sclerosi Multipla
Il termine insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) é comparso sulla scena nel 2009, grazie al Dr. Zamboni dell’Universitá di Ferrara, che affermó fosse una possibile causa della sclerosi multipla. Il Dr. Zamboni, la cui moglie é affetta da SM,ha teorizzato che la causa alla base della malattia fosse un restringimento delle vene nel collo e nella testa– un fenomeno da lui chiamato CCSVI. Questo restringimento, suggerito dalla sua teoria, limita il flusso sanguigno e causa una serie di eventi che infine fa sí che il sistema immunitario attacchi il tessuto grasso che protegge le cellule nervosa, chiamato guaina mielinica.
La distruzione, da parte del sistema immunitario, della guaina mielinica é riconosciuta da decenni come causa della SM, ma non si è capito perché questo succeda. Il fatto che la teoria del Dr. Zamboni abbia dato una spiegazione al fenomeno la rende diversa dalle altre teorie riguardanti il meccanismo della SM.
Ció che la distingue, inoltre– e che ha aiutato a generare un'enorme quantitá di pubblicitá– fu che il Dr. Zamboni affermó di aver trovato una terapia molto efficace: il liberation treatment. Se le vene ristrette erano la causa della SM, ampliarle sarebbe stata l’ovvia soluzione, ed è esattamente ció che ha fatto il Dr. Zamboni. In piú ha pubblicato uno studio che sembrava mostrare i risultati positivi di tale trattamento- che coinvolge l’utilizzo di un piccolo palloncino per aprire ed ampliare la vena.
Naturalmente, questa attenzione da parte dei media ha portato un’ondata di ottimismo nella comunitá della SM. Tuttavia, ha anche incontrato lo scetticismo di esperti nel campo, che avevano dubbi sulla teoria ed erano critici nei confronti dei metodi utlizzati dal Dr. Zamboni nel suo studio, preoccupandosi in particolare della mancanza di un gruppo di controllo.
Da allora, la CCSVI é stata un argomento molto controverso. Da un lato, c’erano persone con SM che vedevano nel trattamento una possibilitá per cambiare la propria vita; dall’altro c’erano comunitá medica è organizzazioni governative che richiedevano un’ulteriore analisi. Innumerevoli studi sono stati condotti di conseguenza e milioni di dollari furono spesi per fare ricerche sulla CCSVI, la sua connessione con la SM, e l’efficacia del liberation treatment.
La conclusione fu, sfortunatamente, che il trattamento era inefficace. Questa fu il risultato di uno studio condotto da L’Universitá della Columbia Britannica in Canada, il paese con la piú alta percentuale di malati di SM nel mondo, e di uno studio recente portato avanti dallo stesso Dr. Zamboni. Lo studio conclude che il trattamento é “una tecnica sicura ma inefficace; il trattamento non é da raccomandare a persone con SM.”
CCSVI é ancora un argomento dibattuto. Tuttavia, quasi un decennio dopo la sua comparsa sulla scena, la maggior parte degli esperti sono d’accordo nell’affermare che la teoria del Dr. Zamboni non regge all’esame. Lo stesso Dr. Zamboni afferma che il liberation treatment é inefficace, dunque possiamo tranquillamente inserirlo nella categoria ‘miti’.
Sono passati 150 anni da quando il Professor Charcot ha identificato la ‘sclerosi a placche’. Nonostante non sia ancora stata scoperta una cura, l’instancabile ricerca condotta al tempo- che continua ancora oggi in tutto il mondo- ha aiutato a sfatare alcuni miti e idee errate riguardo la Sclerosi Multipla.
La prosecuzione di tale ricerca sicuramente risponderá a molte delle domande che ancora rimangono.
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