„Du bist erschöpft?“ – „Ich bin auch oft müde.“ Sätze wie diesen kennen Menschen, die mit dem chronischen Erschöpfungs­syndrom (CFS) leben, nur zu gut. Böse Absicht steckt hinter solchen Aussagen kaum. Sie lassen aber auf Unwissenheit schließen, die zum Thema CFS herrscht, das auch unter ME (Myalgische Enzephalomyelitis) bekannt ist. Da bei CFS neben chronischer Tages­müdigkeit auch diffuse Symptome, wie Konzentrations­schwierigkeiten, Muskel- und Gelenk- oder Kopf­schmerzen auftreten können – also Symptome, die nicht eindeutig auf CFS/ME hinweisen – stehen oft viele Arztbesuche an, bis die eindeutige Diagnose CFS/ME gestellt wird. Wir klären über das chronische Erschöpfungssyndrom und seine Symptome auf und legen Menschen, die mit CFS leben und ihren Angehörigen, Organisationen und Vereine ans Herz, die Unterstützung bieten, um auch mit CFS bzw. ME so aktiv wie möglich bleiben zu können.

CFS – eine diffuse Erkrankung mit extremer Müdigkeit

CFS ist nicht mit Müdigkeit im herkömm­lichen Sinne vergleichbar, die viele von uns beispielsweise nach einem arbeitsreichen Tag verspüren. Denn mit dem chronischen Erschöpfungs­syndrom können selbst kleine Anstrengungen – wie beispiels­weise das morgend­liche Anziehen oder Treppen­steigen – zu einer echten Herausforderung werden. Sie können zu so starker Erschöpfung und Müdigkeit führen, dass Patienten sich sofort wieder ausruhen müssen.

Klar definiert ist das Krankheitsbild nicht, was auch daran liegt, dass es keinen sicheren Marker gibt, wie zum Beispiel einen Blutwert, der auf CFS hindeutet. Da außerdem nicht alle Symptome zwingend auftreten müssen und die Beschwerden auch auf andere Krankheitsbilder hinweisen können, müssen zunächst andere Erkrankungen ausgeschlossen werden, bevor eine gesicherte Diagnose gestellt werden kann. Um CFS zu diagnostizieren, wurde daher ein Kriterienkatalog entwickelt. Demnach handelt es sich bei CFS um eine chronische anhaltende oder wiederkehrende Müdigkeit, die

• nicht durch andere Ursachen erklärt werden kann
• mindestens sechs Monate andauert
• nicht schon immer besteht
• nicht durch starke Beanspruchung zu erklären ist
• nicht nach einer Ruhephase vorüber ist
• dazu führt, dass weniger Aktivitäten wahrgenommen werden können.

Daneben müssen weitere erkennbare neurologische, autonome, neuro­endokrine oder immuno­logische Krankheits­anzeichen vorliegen, bevor von CFS gesprochen werden kann. Dazu gehören beispiels­weise Symptome, wie Konzentrations­schwierigkeiten, Wahrnehmungs- oder sensorische Störungen, Schwindel, Benommenheit, Herz­rhythmus­störungen, Appetit­losigkeit, druck­empfindliche Lymph­knoten oder auch Gelenk-, Kopf- und Muskel­schmerzen. Ausgelöst wird CFS oftmals durch einen schweren Infekt. Welche tiefere Ursache hinter dem Krankheits­bild steckt, ist bisher allerding nicht hinreichend geklärt.

Entspannung: Ja; anstrengende Sportarten: Nein

Die Behandlung von CFS beschränkt sich aktuell noch auf die akute Bekämpfung der Symptome. So werden beispiels­weise Schmerzmittel zur Schmerz­linderung oder Medikamente zur Behandlung von Schlaf­störungen eingesetzt. Auch Vitamine, Zink, Magnesium oder Aminosäuren können zum Einsatz kommen. Psychologische Ansätze, wie Verhaltens­therapie und Methoden zur Stress­bewältigung, wie Yoga, Meditation und Achtsamkeits­übungen werden ebenfalls erfolgreich eingesetzt. Diese Ansätze helfen nicht nur dabei, das Stresslevel zu reduzieren, sondern auch zu entspannen und die eigenen Kräfte einzuteilen. Sport – insbesondere, wenn es sich um anstrengende Aktivitäten handelt – ist hingegen eher nicht zu empfehlen, da sich die Symptomte durch starke Anstrengung verschlechtern können.

Das bedeutet allerdings nicht, dass man bei CFS überhaupt nicht aktiv werden sollte. Vielmehr gilt es, darauf zu achten, bis zu welchem Level man sich wohlfühlt. Kurze Spaziergänge beispiels­weise können für manche Menschen, die mit CFS leben, eine positive Wirkung haben. Wichtig ist es in jedem Fall, bewusst auf den eigenen Körper zu achten. Deshalb raten Ärzte dazu, ein Aktivitäten­tagebuch zu führen, zum Beispiel mit einer CFS App.

Hilfe bei CFS: Diese Organisationen und Vereine bieten Unterstützung

Neben der Therapie ist es besonders wichtig, sich mit anderen austauschen zu können. Anlauf­stellen sind Vereine, Organisationen, Selbsthilfe­gruppen oder Foren, die sehr gute Arbeit leisten, wenn es um das gemeinsame Ziel geht, die Aufmerksamkeit für CFS zu erhöhen und so ein besseres Verständnis für die Erkrankung zu schaffen. Diese Organisationen wollen das Bewusstsein für das chronische Erschöpfungssyndrom in der breiten Öffentlichkeit verankern und die soziale sowie medizinische Versorgung nachhaltig verbessern. Auch im Alltag unterstützen Organisationen und Vereine Menschen, die mit CFS leben, indem sie beispiels­weise Gespräche mit anderen Patienten organisieren, einen Austausch für Angehörige ermöglichen oder die neusten Therapie­möglichkeiten vorstellen.

Fatigio e.V.

Fatigtio e.V. – der Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom – ist die größte Patienten­organisation und eine der besten Anlaufstellen für Menschen, die mit CFS leben. Der Verein setzt sich für die Forschung zu CFS ein, bietet sowohl Menschen, die selbst mit CFS leben, als auch deren Angehörigen, Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung an und steht seinen Mitgliedern jederzeit mit Fachberatern zur Seite. Außerdem gibt es verschiedene regionale Selbsthilfe­gruppen von Fatigio, in denen ein Austausch ermöglicht wird. Dort kann man Erfahrungen anderer im Umgang mit der Erkrankung sammeln, sich gegenseitig ermutigen und neue soziale Kontakte knüpfen.

Lost Voices Stiftung

Die Lost Voices Stiftung will Menschen mit CFS eine Stimme in der Öffentlichkeit geben und dafür sorgen, dass ihre Bedürfnisse ernst genommen und auch im Gesundheits­system stärker berücksichtigt werden – besonders dann, wenn das Berufs- und Sozial­leben durch die Erkrankung beeinträchtigt werden. Um Patienten und ihre Familien zu unterstützen, ihre Lebensqualität und ihren Gesundheitszustand verbessern, vermittelt die Stiftung entsprechende Beratungs­angebote, die den Umgang mit der Krankheit erleichtern sollen.

Bündnis ME/CFS

Das Bündnis ME/CFS hat es sich ebenfalls zur Aufgabe gemacht, über das chronische Erschöpfungs­syndrom aufzuklären, um langfristig die Versorgung und Betreuung zu verbessern. Wichtig ist der Organisation besonders, dass die Krankheit nicht mehr verharmlost wird und Menschen, die mit CFS leben, ernst genommen werden.

Gesellschaft für ME/CFS

Eine noch recht junge Patienten­organisation ist die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, die sich dem gleichen Ziel verschrieben hat wie die anderen Organisationen, nämlich Aufmerksamkeit zu wecken und damit sowohl die medizinische Versorgung, als auch die allgemeine Situation von Menschen mit CFS und ihrer Familien zu verbessern. Die Gesellschaft hält ihre Mitglieder über aktuelle Entwicklungen auf dem Laufenden und ermöglicht es ihnen auch, sich selbst in Projektgruppen für das gemeinsame Ziel zu engagieren.

Forum CFS Treffpunkt

Ein großes Forum, das als Austausch­plattform dient, ist CFS-Treffpunkt.de. Hier trifft man auf offene Ohren von anderen Menschen, die ebenfalls mit CFS leben. Ganz offen können Patienten hier Ihre Sorgen und Probleme mitteilen, Tipps und Ratschläge austauschen, sich Mut machen oder sich auch zu gemeinsamen Aktivitäten verabreden.

In Städten, wie München, Stuttgart, Berlin, Hamburg oder Frankfurt gibt es auch kleinere, regionale Selbsthilfegruppen, die sich ebenso der Unterstützung von Menschen mit CFS und deren Angehörigen verschrieben haben. Diese Gruppen und Vereine fördern den Austausch mit Gleichgesinnten, die sich ähnlichen Heraus­forderungen stellen müssen. Deshalb können sie ein ganz wesentlicher Bestandteil der Therapie sein.

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